Las enfermedades huérfanas son aquellas en las cuales la evidencia científica para el diagnóstico y el tratamiento es escasa; mientras que las enfermedades raras son como aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia menor de 1 por cada 100 000 habitantes.

El Ministerio de Salud es la entidad encargada de dictar las medidas necesarias para el diagnóstico de enfermedades raras o huérfanas, promoviendo el diagnóstico precoz mediante tecnologías costo efectivas, así como el flujo para la referencia y contrarreferencia, que permitan una atención integral.

Así lo establece el Decreto Supremo Nº 004-2019-SA, publicado el viernes 22 de febrero de 2019 en el diario oficial El Peruano, que aprueba el Reglamento de la Ley Nº 29698, norma que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

Se establece que estas disposiciones se aplicarán en todas las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPRESS), Unidades de Gestión de Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (UGIPRESS) e Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud (IAFAS).

VEA TAMBIÉN: Estos son los beneficios que se otorgarán a los veteranos de guerra

Por otro lado, se establece que el ente encargado de evaluar la enfermedad de alto costo, propuesto por la IPRESS, será la Comisión Consultiva Institucional; conformada por el Ministerio de Salud, Gobiernos Regionales, Seguro Social de Salud–EsSalud, la Sanidad de las Fuerzas Armadas y la Sanidad de la Policía Nacional del Perú. En caso que un paciente que este afiliado a una de las IAFA sea diagnosticado en una IPRESS pública, el tratamiento será solicitado a la Comisión Consultiva Institucional a la que pertenece.

Para el caso de los medicamentos, estos estarán sujetos a la evaluación de tecnologías sanitarias, análisis de impacto presupuestal y de la disponibilidad presupuestal correspondiente. Los medicamentos deberán estar sujetos a farmacovigilancia intensiva y a un seguimiento farmacoterapéutico.

Finalmente, se ha dispuesto que el Ministerio de Salud, en un plazo de ciento veinte (120) días hábiles, publique el listado de enfermedades raras o huérfanas, implemente un aplicativo informático que contenga el registro nacional de pacientes que padezcan estas enfermedades y establezca los lineamientos para la determinación de las enfermedades de alto costo y la estimación del umbral para los medicamentos de alto costo.

Ud. puede descargar este reglamento aquí y/o leerlo en nuestro archivo Scribd:

D.S.004-2019-SA by on Scribd