Un caso que enfrentó las creencias religiosas de una familia musulmana contra el interés científico de unos médicos austríacos, quienes le realizaron una autopsia al cadáver de un bebé que apenas vivió dos días. La razón: buscaban analizar el comportamiento de una rara enfermedad que lo mató a las pocas horas de nacer.

La historia se remonta a octubre de 2006, cuando en los exámenes prenatales de una mujer embarazada indicaron que su bebé nacería con el “síndrome de Prune-Belly”, o conocido también como “síndrome del abdomen en ciruela”. Esta extraña enfermedad provoca que la piel del abdomen se arrugue como una pasa y las probabilidades de fallecer se incrementen.

Los médicos le advirtieron a los padres que era probable que su hijo muriera al poco tiempo de nacer y era necesario hacerle una autopsia para investigar la enfermedad y prevenir que los futuros hijos de la mujer o la descendencia de sus hermanos ya nacidos la desarrollen.  

7. (…) El médico que la atendió en el hospital, el Dr. Sch., habló con la demandante sobre la posible necesidad de una autopsia del cadáver de su hijo nonato, para aclarar la causa exacta de la muerte, pero también para evaluar si tal malformación podría ocurrir en otro hijo (en particular, en la descendencia de sus hermanos ya nacidos). La demandante y su marido se negaron a aceptar la autopsia por motivos religiosos. Explicaron que, de acuerdo con sus creencias musulmanas, querían limpiar el cadáver según sus ritos antes del funeral.

¿Autopsia obligatoria?

A los dos días de haber nacido, el bebé falleció y se le volvió a comunicar a los padres que era necesario hacerle una autopsia al cadáver. Nuevamente el pedido se rechazó de plano.

Sin embargo, los médicos procedieron a realizar la intervención al cadaver del menor, pues los amparaba una norma en favor del interés científico sobre las decisiones de la familia: 

 

10. Las disposiciones pertinentes —el artículo 25 de la Ley de Hospitales (Krankenund Kuranstaltengesetz; en lo sucesivo, «Ley de Hospitales») y el artículo 12, apartado 3, de la Ley sobre Cadáveres y Funerales del Estado federado de Vorarlberg (Vorarlberger Gesetz über das Leichen- und Bestattungswesen; en lo sucesivo, «Ley sobre Funerales»)— no especifican que sea necesario el consentimiento de los familiares de una persona fallecida para realizar una autopsia, siempre que sea necesaria para salvaguardar los intereses científicos (wissenschaftliches Interesse), en particular para aclarar un diagnóstico (véanse los apartados 38 y 42 siguientes).

 

La madre recibió el cuerpo del bebé sin advertir que el cadáver de su hijo no contaba con órganos internos y su estómago había sido dividido por un corte de grandes dimensiones. Lo llevó a su natal Turquía para darle sepultura.

12. Durante la autopsia, prácticamente todos los órganos internos fueron extraídos del cadáver del niño y preservados en el hospital para una evaluación exhaustiva. Esto se consideró necesario porque se considera que es más fácil detectar con precisión los cambios patológicos de los órganos tras la fijación en formalina. 

¿Qué ocurrió el día del funeral?

El día del funeral todo se salió de control y los daños psicológicos fueron traumáticos para la madre, quien al querer asear el cadáver de su hijo se dio con la sorpresa de que estaba vacío por dentro. De inmediato, se desmayó.

La ceremonia se había convertido en un congreso de riñas y acusaciones contra los padres por haber permitido que los médicos hayan realizado la autopsia al cuerpo del bebé.

Los esposos tuvieron que enterrar el cuerpo de su hijo en otra ciudad de su país para evitar las críticas y maledicencias. Posteriormente, regresaron a Austria para pedirle al hospital que les devuelva lo que quedó del bebé, es decir, sus restos.

Hospital se negó a entregar los órganos internos

En un primer momento, los médicos negaron tener los órganos del menor, pero luego fueron obligados por el responsable de protección al paciente de ese país. 

A pesar de ello, nuevamente le negaron la entrega de los órganos completos. Los médicos se habían quedado con otros pocos que necesitaban seguir estudiando en nombre de la ciencia.

 

19. Después de que la demandante regresara a Austria, solicitó al hospital que le devolviera los órganos de su hijo fallecido. Al principio, el hospital negó que se hubiera extraído ningún órgano del cadáver. Tras la intervención del Defensor del Paciente (Patientenanwalt) de Vorarlberg, el 24 de abril de 2007 el hospital acordó devolver algunos (pero no todos) de los órganos extraídos para que pudieran enterrarse con el resto del cadáver.

Luego de varios meses, por fin les entregaron los restos en su totalidad y los padres regresaron a Turquía a enterrarlo junto al cadáver de su bebé.

La demanda civil por daños

La madre presentó una demanda civil por daños y perjuicios contra el hospital, debido a que la ceremonia de enterramiento fue interrumpida, los viajes a Turquía que tuvo que hacer para enterrar los órganos de su hijo y una compensación por los daños morales, debido al dolor y el sufrimiento mental. Además, pidió que el hospital asuma los costes de la denuncia.

21. El 30 de marzo de 2010, la demandante presentó una demanda civil por daños y perjuicios contra la sociedad limitada Vorarlberg Hospital Operating Company (Krankenhaus Betriebsgesellschaft mbH), propietaria del hospital, por los gastos de la ceremonia de enterramiento interrumpida, los viajes a Turquía para enterrar los órganos del menor después de su devolución, así como por una indemnización por los daños morales por el dolor y el sufrimiento mentales, así como por los costes futuros del tratamiento psicológico. Alegó que: el cadáver de su hijo no había sido tratado con la dignidad adecuada (…).

Alegó que: el cadáver de su hijo no había sido tratado con la dignidad adecuada; la autopsia se había llevado a cabo a pesar de sus objeciones por motivos religiosos; y en cualquier caso había sido ilegal retirar los órganos, ya que ella no había mostrado su conformidad a su extracción. Además, sostuvo que el incumplimiento de la obligación de los médicos de informar adecuadamente sobre la autopsia del cadáver de su hijo y sobre su alcance, que le había causado un trastorno por estrés postraumático.

¿Cómo se defendió el hospital?

Para responder a la demanda, el hospital justificó que la autopsia se realizó con miras a demostrar que la muerte del bebé no pudo haberse evitado mediante pruebas prenatales.

Asimismo, el hospital argumentó que sin dicha autopsia no habría sido posible clínicamente la confirmación absoluta del diagnóstico del síndrome de Prune Belly, en vez de un tipo similar de malformación.

22. La parte demandada respondió que la autopsia había estado justificada, ya que i) solo podía demostrarse que la muerte no podría haberse evitado mediante la prueba histológica de hipoplasia pulmonar grave, y ii) sin dicho examen, no habría sido posible clínicamente una confirmación absoluta del diagnóstico del síndrome de Prune Belly (en vez de un tipo similar de malformación). Además, los análisis de las razones de la muerte de los recién nacidos constituían una herramienta esencial para reducir las tasas de mortalidad de los recién nacidos.

En la primera fase del proceso, el Tribunal admitió la pretensión de la demandante. Era cierto que la autopsia fue necesaria para un diagnóstico seguro del síndrome de Prune-Belly. Sin embargo, para vulnerar la decisión de los padres era necesario que se demuestre no solo una incertidumbre diagnóstica, sino también un interés científico en hacerla.

El juez de la primera fase del proceso llegó a la conclusión de que no había un interés científico, sino una curiosidad sobre esta enfermedad muy rara que los médicos quisieron satisfacer:

23. En la primera fase del procedimiento, el Tribunal Regional (Landesgericht) de Feldkirch admitió la pretensión de la demandante mediante sentencia de 9 de julio de 2012. El tribunal señaló que era cierto que la autopsia había sido necesario para un diagnóstico seguro del síndrome de Prune-Belly porque podría haberse confundido con otra enfermedad basándose únicamente en los síntomas. No obstante, un requisito previo para llevar a cabo la autopsia de un niño sin el consentimiento de los padres es que exista, no solo una incertidumbre diagnóstica, sino también un interés científico en hacerla. El tribunal llegó a SENTENCIA POLAT c. AUSTRIA. 8 la conclusión de que no existía tal interés científico en el presente asunto. La autopsia solo se había llevado a cabo porque los médicos habían querido satisfacer su curiosidad (Neugierde befriedigen) sobre esta enfermedad muy rara; no obstante, eso no constituía una justificación apropiada para la realización de una autopsia sin obtener previamente el consentimiento de los familiares cercanos, con arreglo al artículo 25 de la Ley de Hospitales.

Un examen psiquiátrico a la demandante concluyó que padecía trastorno por estrés postraumático, relacionado con la autopsia de su hijo y la manera de cómo lo descubrió el día del funeral en su natal Turquía.

Segunda ronda del procedimiento judicial

En la segunda ronda del procedimiento, el Tribunal obtuvo los dictámenes periciales. El perito pediatra sostuvo que sí había razones para realizar la autopsia y determinar si es que el niño había padecido realmente el síndrome de Prune-Belly.

Sin embargo, los resultados de la autopsia no especificaron las razones científicas que debían ser resueltas. No se sabía si la información obtenida había sido utilizada para el progreso científico o la lucha contra la mortalidad infantil.

Otro de los peritos consultados sostuvo que extraer los órganos había sido necesario en interés de la ciencia, ya que era más fácil detectar las malformaciones cuando los órganos se preservaban fuera del cuerpo.

Cómo resolvió el Tribunal Europeo de Derechos Humanos

El Tribunal declaró por unanimidad la admisibilidad de la demanda y sostuvo que se violó el derecho de la demandante a conocer la información detallada sobre la autopsia de su hijo.

• Sostiene, por unanimidad, (a) que el Estado demandado pague a la demandante, en el plazo de tres meses a partir de la fecha en que la sentencia adquiera firmeza, de conformidad con el artículo 44, apartado 2, del Convenio, los siguientes importes: (i) 10 000 EUR (diez mil euros), más cualquier impuesto que pueda ser aplicable, por daños morales; (ii) 37 796,92 EUR (treinta y siete mil setecientos noventa y seis euros con noventa y dos céntimos), más cualquier impuesto que pueda ser aplicable a la demandante, en concepto de gastos y costas.

 

Voto discordante

El voto particular parcialmente discrepante de uno de los dos jueces, el magistrado Pastor Villanueva, fue coincidido por el juez Harutyunyan sostuvo que no hubo debida motivación para el fallo y que además era contraria a la jurisprudencia del Tribunal.